인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying) 문화조성에 관한 조례안

인천광역시의회

인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying) 문화조성에 관한 조례안

(남궁형 의원 대표발의)

의 안 번 호	752	발의연월일 : 2020. 4. 27. 발 의 자 : 남궁형ㆍ이병래ㆍ김성준ㆍ 조선희ㆍ서정호ㆍ손민호ㆍ 유세움ㆍ노태손ㆍ박성민ㆍ 조성혜ㆍ조광휘 의원원 (찬성자 : 1명)

1. 제안이유

❍ 호스피스·완화의료와 임종과정에 있는 말기환자 및 그 가족의 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하여 웰다잉(Well-dying)문화를 조성하고자 함.

2. 주요내용

가. 조례의 용어를 정의함(안 제2조)

나. 시장의 책무에 관한 사항을 규정함(안 제3조)

다. 사업 및 지원에 관한 사항을 규정함(안 제4조∼제5조)

3. 참고사항

❍ 관계법령 검토 및 발췌사항

❍ 비용추계서 미첨부사유서

인천광역시조례  제        호

인천광역시 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying) 문화조성에 관한 조례안

제1조(목적) 이 조례는 인천광역시에 거주하는 말기환자로 진단을 받은 환자 및 임종과정에 있는 환자와 그 가족의 삶의 질을 향상시키고, 죽음을 스스로 미리 준비하여 살아온 날을 아름답게 정리하는 호스피스·완화의료 및 웰다잉(Well-dying) 문화조성에 필요한 사항을 규정함을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.

1. “호스피스·완화의료”(이하 “호스피스”라 한다)란「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(이하 “법”이라 한다) 제2조제6호와 같이 말기환자로 진단을 받은 환자 또는 임종과정에 있는 환자(이하 “호스피스대상환자”라 한다)와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료를 말한다.

2. “웰다잉(Well-dying) 문화”(이하 “웰다잉 문화”라 한다)란 죽음을 스스로 미리 준비하여 살아온 날을 아름답게 정리하는 문화를 말한다.

제3조(시장의 책무) 인천광역시장(이하 “시장”이라 한다)은 호스피스 및 웰다잉 문화조성에 관한 시책을 추진하고 지원함으로써 호스피스대상환자와 그 가족의 삶의 질이 향상될 수 있도록 노력하여야 한다.

제4조(사업의 추진) 시장은 호스피스와 웰다잉 문화조성을 위하여 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.

1. 호스피스 서비스 제공 및 지원체계 구축

2. 호스피스 전문인력 교육 및 훈련 지원

3. 호스피스 및 웰다잉 문화조성 및 확산을 위한 교육 및 홍보

4. 호스피스 및 웰다잉 문화조성에 관한 연구·개발

5. 호스피스 및 웰다잉에 대한 인식개선과 문화 확산을 위한 사업

6. 그 밖에 호스피스 및 웰다잉 문화조성을 위하여 시장이 필요하다고 인정하는 사업

제5조(지원) ① 시장은 호스피스의 활성화를 위하여 다음 각 호의 사업에 대하여 행정적·재정적 지원을 할 수 있다.

1. 사전연명의료의향서 등록기관 지원 사업

2. 권역별호스피스센터 지원 사업

3. 호스피스전문기관 지원 사업

4. 관계기관 간의 협력 및 연계사업

5. 그 밖에 호스피스 및 웰다잉 문화조성을 위하여 시장이 필요하다고 인정하는 사업

② 시장은 웰다잉 문화조성사업을 수행하는 관련 비영리법인 및 「비영리민간단체 지원법」제4조에 따라 등록된 비영리 민간단체에 예산의 범위에서 필요한 사업비의 전부 또는 일부를 지원할 수 있다.

제6조(협력체계의 구축) ① 시장은 호스피스 및 웰다잉 문화조성사업을 효율적으로 추진하기 위하여 군·구, 관련기관·단체 등과 협력체계를 구축하도록 노력하여야 한다.

제7조(호스피스의 날) 시장은 법 제6조에 따라 호스피스의 날의 취지에 부합하는 호스피스 및 웰다잉 문화조성을 위한 행사와 교육·홍보를 실시하도록 노력하여야 한다.

제8조(비밀의 유지) 이 조례에 따른 절차를 진행하는 과정에서 취득한 정보를 이 조례에서 규정한 사항 이외의 목적으로 사용하여서는 아니 된다.

제9조(시행규칙) 이 조례의 시행에 필요한 사항은 규칙으로 정한다.

부      칙

이 조례는 공포한 날부터 시행한다.

[붙임 1] 관련법령 검토와 발췌사항

관련법령 검토와 발췌사항

관계 법령	□ 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률 ㅇ 제2조(정의) ㅇ 제5조(국가 및 지방자치단체의 책무) ㅇ 제11조(사전연명의료의향서 등록기관) ㅇ 제24조(권역별호스피스센터의 지정 등) ㅇ 제25조(호스피스전문기관의 지정 등) “내용은 별지 작성”
관련 법규 정비 대상	“해당 사항 없음”
특이 사항	“없음”

관계법령 발췌

□ 호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률

제2조(정의) 이 법에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.

1. “임종과정”이란 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태를 말한다.

2. “임종과정에 있는 환자”란 제16조에 따라 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받은 자를 말한다.

3. “말기환자(末期患者)”란 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어 보건복지부령으로 정하는 절차와 기준에 따라 담당 의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자를 말한다.

가. 삭제  <2018. 3. 27.>

나. 삭제  <2018. 3. 27.>

다. 삭제  <2018. 3. 27.>

라. 삭제  <2018. 3. 27.>

마. 삭제  <2018. 3. 27.>

4. “연명의료”란 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것을 말한다.

5. “연명의료중단등결정”이란 임종과정에 있는 환자에 대한 연명의료를 시행하지 아니하거나 중단하기로 하는 결정을 말한다.

6. “호스피스ㆍ완화의료”(이하 “호스피스”라 한다)란 다음 각 목의 어느 하나에 해당하는 질환으로 말기환자로 진단을 받은 환자 또는 임종과정에 있는 환자(이하 “호스피스대상환자”라 한다)와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료를 말한다.

가. 암

나. 후천성면역결핍증

다. 만성 폐쇄성 호흡기질환

라. 만성 간경화

마. 그 밖에 보건복지부령으로 정하는 질환

7. “담당의사”란 「의료법」에 따른 의사로서 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자(이하 “말기환자등”이라 한다)를 직접 진료하는 의사를 말한다.

8. “연명의료계획서”란 말기환자등의 의사에 따라 담당의사가 환자에 대한 연명의료 중단등결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획하여 문서(전자문서를 포함한다)로 작성한 것을 말한다.

9. “사전연명의료의향서”란 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 의사를 직접 문서(전자문서를 포함한다)로 작성한 것을 말한다.

제5조(국가 및 지방자치단체의 책무) ① 국가와 지방자치단체는 환자의 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 사회적ㆍ문화적 토대를 구축하기 위하여 노력하여야 한다.

② 국가와 지방자치단체는 환자의 최선의 이익을 보장하기 위하여 호스피스 이용의 기반 조성에 필요한 시책을 우선적으로 마련하여야 한다.

제11조(사전연명의료의향서 등록기관) ① 보건복지부장관은 대통령령으로 정하는 시설ㆍ인력 등 요건을 갖춘 다음 각 호의 기관 중에서 사전연명의료의향서 등록기관(이하 "등록기관"이라 한다)을 지정할 수 있다.

1. 「지역보건법」 제2조에 따른 지역보건의료기관

2. 의료기관

3. 사전연명의료의향서에 관한 사업을 수행하는 비영리법인 또는 비영리단체(「비영리민간단체 지원법」 제4조에 따라 등록된 비영리민간단체를 말한다)

4. 「공공기관의 운영에 관한 법률」 제4조에 따른 공공기관

② 등록기관의 업무는 다음 각 호와 같다.

1. 사전연명의료의향서 등록에 관한 업무

2. 사전연명의료의향서에 관한 설명 및 작성 지원

3. 사전연명의료의향서에 관한 상담, 정보제공 및 홍보

4. 관리기관에 대한 사전연명의료의향서의 등록ㆍ변경ㆍ철회 등의 결과 통보

5. 그 밖에 사전연명의료의향서에 관하여 보건복지부령으로 정하는 업무

③ 등록기관의 장은 제2항에 따른 업무 수행의 결과를 기록ㆍ보관하고, 관리기관의 장에게 보고하여야 한다.

④ 국가와 지방자치단체는 등록기관의 운영 및 업무 수행에 필요한 행정적ㆍ재정적 지원을 할 수 있다.

⑤ 등록기관의 장은 등록기관의 업무를 폐업 또는 1개월 이상 휴업하거나 운영을 재개하는 경우 보건복지부장관에게 신고하여야 한다.

⑥ 등록기관의 장은 등록기관의 업무를 폐업 또는 1개월 이상 휴업하는 경우 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 관련 기록을 관리기관의 장에게 이관하여야 한다. 다만, 휴업하려는 등록기관의 장이 휴업 예정일 전일까지 관리기관의 장의 허가를 받은 경우에는 관련 기록을 직접 보관할 수 있다.

⑦ 등록기관의 지정 절차, 업무 수행 결과 기록ㆍ보관 및 보고, 폐업 등의 신고절차에 관하여 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.

제24조(권역별호스피스센터의 지정 등) ① 보건복지부장관은 다음 각 호의 업무를 수행하게 하기 위하여 보건복지부령으로 정하는 기준을 충족하는 종합병원을 권역별호스피스센터(이하 "권역별센터"라 한다)로 지정할 수 있다. 이 경우 국공립 의료기관을 우선하여 지정한다.

1. 말기환자의 현황 및 진단ㆍ치료ㆍ관리 등에 관한 연구

2. 해당 권역의 호스피스사업의 지원

3. 해당 권역의 호스피스전문기관들에 관한 의료 지원 및 평가

4. 호스피스대상환자의 호스피스 제공

5. 해당 권역의 호스피스사업에 관련된 교육ㆍ훈련 및 지원 업무

6. 해당 권역의 호스피스에 관한 홍보

7. 말기환자 등록통계자료의 수집ㆍ분석 및 제공

8. 그 밖에 말기환자 관리에 필요한 사업으로서 보건복지부령으로 정하는 사업

② 보건복지부장관은 권역별센터가 제1항 각 호의 사업을 하지 아니하거나 잘못 수행한 경우에는 시정을 명할 수 있다.

③ 보건복지부장관은 권역별센터가 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우에는 그 지정을 취소할 수 있다.

1. 제1항에 따른 지정 기준에 미달한 경우

2. 제1항 각 호의 사업을 하지 아니하거나 잘못 수행한 경우

3. 제2항에 따른 시정명령을 따르지 아니한 경우

④ 제1항 및 제3항에 따른 권역별센터 지정 및 지정취소의 기준ㆍ방법ㆍ절차 및 운영에 관하여 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.

제25조(호스피스전문기관의 지정 등) ① 보건복지부장관은 호스피스대상환자를 대상으로 호스피스전문기관을 설치ㆍ운영하려는 의료기관 중 보건복지부령으로 정하는 시설ㆍ인력ㆍ장비 등의 기준을 충족하는 의료기관을 입원형, 자문형, 가정형으로 구분하여 호스피스전문기관으로 지정할 수 있다.

② 제1항에 따라 지정을 받으려는 의료기관은 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 보건복지부장관에게 신청하여야 한다.

③ 보건복지부장관은 제1항에 따라 지정받은 호스피스전문기관(이하 "호스피스전문기관"이라 한다)에 대하여 제29조에 따른 평가결과를 반영하여 호스피스사업에 드는 비용의 전부 또는 일부를 차등 지원할 수 있다.

④ 제1항 및 제2항에서 규정한 사항 외에 호스피스전문기관의 지정에 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.

[붙임 2] 비용추계서 미첨부 사유서

비용추계서 미첨부 사유서

1. 비용 발생 요인

○ 안 제4조(사업의 추진)

○ 안 제5조(지원)

2. 미첨부 근거 규정

○ 「인천광역시 의안의 비용추계에 관한 조례」제3조제1항제1호

(예상되는 비용이 연평균 1억원 미만이거나 한시적인 경비로서 총 3억원 미만인 경우)

○ 「인천광역시 의안의 비용추계에 관한 조례」제3조제1항제2호

(의안의 내용이 선언적·권고적 형식으로 규정되는 등 기술적으로 추계가 어려운 경우)

3. 미첨부 사유

○ 본 조례안 제정에 따라 사업추진 및 지원에 비용이 수반되나 연간 비용이 1억원 미만으로 추계됨

- 조례안 제4조(사업의 추진) 제3호, 제5호에 근거, 호스피스 및 웰다잉 문화조성 확산을 위한 교육·홍보, 인식개선 사업 등에 대한 비용을 추계함

· 교육·홍보비 및 홍보물 제작 등 : 44,000천원

- 조례안 제5조(지원) 제1항 제4호에 근거, 기관 간의 협력 및 연계 사업을 위한 간담회 등 일반운영비에 대한 비용을 추계함

· 대상 : 시, 보건소, 권역별호스피스센터 등

· 개최횟수 : 분기별 1회

· 간담회 등 일반운영비 : 1,000천원

(단위:천원)

사업명	합계	‘21년	‘22년	‘23년	‘24년	‘25년
총계	167,000	45,000	41,000	31,000	25,000	25,000
홍보비 및 홍보물 제작 등	162,000	44,000	40,000	30,000	24,000	24,000
간담회 등 일반운영비	5,000	1,000	1,000	1,000	1,000	1,000

4. 작성자 : 건강체육국  건강증진과장  이각균